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DEL LIBRO MUJERES DE SALTA-TESTIMONIOS DE VIDA

Laura Verónica Guiscafré ? El Quebrachal(1)

Las formulaciones científicas establecen que la descendencia de una pareja formada por un hombre con hemofilia y una mujer portadora, será la única posibilidad de que nazca una mujer con hemofilia. Frecuentemente, la naturaleza suele sorprendernos y los errores o mutaciones genéticas se resuelven en consecuencias inesperadas.

Verónica debió lidiar desde su nacimiento, con los obstáculos que supone una enfermedad compleja como la hemofilia y que, además, es una enfermedad casi exclusiva de los varones. Nacida en el campo, en Los Rosales, Departamento Metán, fue objeto de la sobreprotección de sus mayores cuando aún no era consciente de su propia enfermedad. Luego de largos y tediosos estudios y análisis médicos en Salta y Buenos Aires, la Academia Nacional de Medicina determinó que era una de las pocas, sino la única, mujer con hemofilia en el país?Se dieron cuenta-refiere-porque a los nueve o diez meses de edad en que los bebés empiezan a gatear y a moverse más o a querer caminar ,los golpes normales que tienen todos para mí eran trágicos, porque tenía moretones en las rodillas, en la cabeza, entonces mi mamá se asustaba porque eran moretones bien feos, bien característicos. Entonces me llevó al médico, después me derivaron a Salta y yo empecé a bajar de peso, estaba desnutrida por los dolores, después me derivaron a Buenos Aires y en la Academia Nacional de Medicina me descubrieron?la hemofilia?

Relata que la sobreprotección le generaba mucho temor, pero aceptó obedientemente, no hacer deportes ni compartir juegos en los recreos con los compañeros .Recuerda que esa sobreprotección le producía cierto enojo por entonces porque ?no me escuchaban a mí, por ahí yo entendía más que mi mamá, porque cada uno conoce su propio cuerpo, por más que no hubiese estado tan informada, sabe lo que puede y no puede hacer?Hoy puede narrar con una sonrisa que en sus primeros años, ya en Quebrachal donde su familia decidió mudarse, por excesiva prevención o desconocimiento de la enfermedad, los médicos la enyesaban permanentemente ante el menor golpe por temor a las consecuencias.

Habla de su madre como una mujer excepcional con quien se entiende sin mirarla que se ocupó de una familia de seis hijos, de los cuales Verónica y un hermano son hemofílicos y una hermana padece parálisis cerebral. Y a su padre, como un hombre trabajador en el campo, que debió aprender a interesarse y compartir el cuidado de los miembros enfermos en la familia. Su casa era su remanso. Fuera de ella y a medida que crecía, debió, con irritante frecuencia, responder las agotadoras interrogaciones acerca de su enfermedad. Pese a ello, en el secundario se sintió más integrada al grupo escolar. El conocimiento y la información le dieron herramientas para controlar efectos no deseados de su problema.

Pese a la oposición de sus padres, Verónica decidió realizar sus estudios de Licenciatura en Nutrición en la Universidad Nacional de Salta y disfruta de su recién estrenada independencia, que espera la lleve sola y pronto a Buenos Aires para el próximo control médico.(2)

Debió luchar contra una hepatitis porque le suministraron drogas provenientes del exterior infectadas con ese virus, y tiene bajo dominio las convulsiones no derivadas de su enfermedad. Desde hace un año que no se inyecta el Factor VIII, que es el factor coagulante que actúa ante heridas, golpes o cortes.

Además de tener que demostrar, insistentemente ante cada nuevo médico que la trata, el padecimiento de una enfermedad que es casi exclusiva de los hombres, tolerar análisis que cuestionaban su identidad sexual, debe asistir a la Fundación de la Hemofilia, en Buenos Aires, donde todo está dispuesto para los hombres, inclusive las publicaciones médicas(3) que no hablan jamás sobre consecuencias de la menstruación o el embarazo.

A los veinte años, Verónica es una joven que transmite paz, confianza y serenidad Entre sus proyectos inmediatos, cuenta el de empadronar a fin de organizar, a todos los enfermos de hemofilia de la Provincia de Salta. Sobre todo, a aquellos que desconocen los beneficios de la Fundación de Hemofilia de Buenos Aires. Hasta el momento, conoce alrededor de diez-todos hombres-pero asegura que son muchos más. Cree que si se organizan y se tratan en el mismo establecimiento de salud, intercambian información y medicamentos, si fuera necesario, la calidad de vida de estos enfermos, mejoraría sustancialmente.

Es bella e inteligente, desea recibirse, independizarse y a pesar de las voces en contrario, tener un hijo, pues razona con cierta lógica:?mis madre es sana y tuvo tres hijos enfermos así como puede pasar eso, puede pasar al revés?

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria y ligada al sexo -la padecen los hombres y la portan las mujeres-. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica.

Existen dos variedades de hemofilia: la hemofilia A, por déficit de factor VIII, y la hemofilia B, por déficit de factor IX.

En la actualidad, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de factor VIII y IX como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y expectativa de vida de los pacientes alcanza la de las personas normales.

Los episodios hemorrágicos que no se tratan llevan a dos situaciones: secuelas definitivas en el lugar donde se produce la hemorragia o a la muerte del paciente(4)

Cada 17 de Abril, las Organizaciones de Hemofilia del mundo celebran el Día Mundial de la Hemofilia con una amplia gama de actividades, eventos y campañas para promover mejores cuidados y tratamiento. El Día mundial de la hemofilia se inició en 1989 como una forma de incrementar la conciencia respecto a la hemofilia y para llamar la atención hacia las necesidades de las personas afectadas por este trastorno. Se eligió el 17 de abril por ser la fecha de nacimiento del fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, Frank Schnabel.(5)
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(1) Pueblo del Departamento de Anta, ubicado hacia el sudeste de la ciudad Capital. Se produce poroto, ganadería, maderas entre otros. Según el Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2001,realizado por la Dirección de Estadísticas de Salta, El Quebrachal cuenta con 10.226 habitantes.

(2) Laura Verónica Guiscafré debió haber viajado a Buenos Aires para control médico en febrero de 2006 y no pudo hacerlo, pues se quedó sin cobertura social. Por pertenecer a una familia de escasos recursos ,su padre accedió a una Pensión Nacional no Contributiva que le aseguraba los servicios de PROFE-Programa Federal de Salud, entre ellos ,el suministro del Factor VIII ,la proteína de coagulación de sangre indispensable para todos/as los/as enfermos/as de hemofilia.

El instructivo de PROFE dice:?el Programa Federal de Salud-Profesa-fue creado por la Nación, para la atención médico integral de los beneficiarios de Pensiones Nacionales No Contributivas.. No es una Obra Social. Para su ejecución en la Provincia de Salta, el Ministerio de Salud de la Nación, firmó un convenio con el gobierno provincial, el que creó una Unidad de Gestión Provincial-UGP-que funciona dentro de la estructura del Instituto Provincial de Salud de Salta. La UGP es la responsable de la gestión y control de la atención médico integral que reciben los más de 19.000 beneficiarios PROFESA de la Provincia.?

-En Diciembre de 2005 la dieron de baja en este Programa por haber alcanzado la mayoría de edad .Ante los desesperados reclamos de Verónica, la respuesta fue que,? con mucha suerte tendría la cobertura dentro de seis meses?.

(3) Publicación cuatrimestral Conocernos ,producida por la Fundación de la Hemofilia-Argentina

(4) Fundación de la Hemofilia-Argentina-Página de Internet.

(5) Federación Mundial de Hemofilia-Canadá-Página de Internet.

IMAGEN: www.quimbiotec.com